Känslor och sånt

Hur mycket blod får plats i huvudet?

2024-12-Nångång - Om och om och om igen...

Frustrationen i det svaret minns jag bottnar sig i en stress och förnedring i att inte veta hur gammal man är, eller vart man är och andra frågor som är självklara.

Under denna tiden så var den vanligaste känslan ilska och frustration av att inte kunna. Att svara på frågor var inte bara svårt med kunskapen utan de få frågor jag kunde svara på var oerhört svårt att formulera orden med munnen. Att veta ett svar på frågan men inte kunna leverera det, att fundera på ett svar eller ord men ingenting händer i huvudet eller liknande situationer är otroligt stressande och stress i denna situationen gör att allt låser sig så stressen, ilskan och frustrationen bara växer och växer.

När medvetenheten kommer sakta så märker jag samtidigt att jag inte ser allt som händer framför mig. Samtidigt som det är saker som rör sig även fast jag stirrar på väggen som är blank. Det enda jag kan komma på som liknande beskrivning är från filmer när någon ätit svamp och ser saker som ingen annan ser. En väldigt obehaglig känsla. Ljuskänsligheten är även den påtaglig i detta läge. Lampan i rummet får inte släckas ner helt då jag är under konstant bevakning av den personal som sitter direkt vid dörren och observerar mig 24 timmar om dygnet så huvudet lindas regelbundet in för att täcka ögonen och skapa en mörk miljö för ögonen.

2024-12-Nångång - Den totala ilskan av oförståelse

Känslan av ilska och frustrationen växte konstant då man inte kände av framstegen när man lever mitt i det. Stakar sig vid nästan varje ord man försöker säga. Synen som lever sitt eget liv.

Restriktionerna om att inte f¨å äta, dricka, snusa och liknande var också en frustration. Kände man av törst så fick man en fuktig tygpinne att suga på. Frustrationen byggdes också upp då minnet av vad folk berättat om vad som hänt aldrig satte sig. Det var lite som att få domen eller informationen om att man var sjuk flera gånger om dagen. Så i min värld så har jag fått stroke 92-94 gånger ungefär eftersom man upplevde det som första gången varje gång.

Den ilskan och frustrationen yttrade sig som tydligast i aggressivitet mot personal och familjemedlemmar som nästintill bodde där med mig under en period. Men visuellt så var det nog tydligast när jag var så arg över att vistas på sjukhuset. Jag trodde att det var på grund av mina besvär med ryggen då stroke-informationen inte fastnade i minnet. Min ilska resulterade i att jag slet ut de 2 infarter som satt i min högra arm. Slet ut dom utan att tänka och då jag äter så mycket blodförtunnande så var det ju ganska logiskt att det bara rann blod.

Minnet om stroken fans inte men kunskapen om att Sverige har frivillig sjukvård fanns där då denna aktion utfördes för att jag skulle hem, ville inte vara kvar på sjukhuset.

Det var denna dag som min mamma upptäckte att jag inte förstod varför jag var inlagd på sjukhuset. När den upptäckten kommunicerades till personalen så la ena läkaren extra energi med att sätta sig ner med mig för att förklara och få mig att förstå vad som har hänt. Vad som gjorde att det fungerade vet jag inte men från den stunden så satte sig förståelsen om att jag var inlagd för den hjärnblödning jag drabbats av och inte ryggen som jag var inställd på. Värt att säga är att förståelsen om olyckan satte sig men än idag tror jag inte att en total förståelse vad det innebär eller hur det kommer påverka mig framåt.

2024-12-20 - Vändningen? Eller?

Min syster väljer att möta de vid entrén på sjukhuset på grund av min ilska på rummet och att blodet måste torkas upp och så vidare.
När bröderna som jag känt sedan jag var 4 år gammal kommer in i rummet så svänger mitt beteende. Kommer ihåg hur hela känslan i kroppen svänger. Det är inte glädje som är den direkta känslan i kroppen utan ett lugn på nåt sätt. Samtalen följer där jag känner att mina nedsättningar hindrar mig att bidra i samtalet men för egen del så var det i princip det första samtalet som påminner mig om verkligheten.

OM jag minns rätt så uttrycktes det en lättnad hos min familj över att min ilska försvann vid det besöket. Det jag känner idag är den orättvisan i att min familj fick möta min ilska och orimliga humör när det var dom som var hos mig varje dag. Pausade sina egna liv för att mitt huvud samlade på blod som den inte ville dela med sig till resten av kroppen.
Tror aldrig att jag kan beskriva min uppskattning eller tacka de nog för all hjälp som jag fortfarande än idag får och fick.

Men vet att det orimliga i att de som står en absolut närmast får lida mest av mitt dåvarande beteende någonstans är en bekräftelse i deras betydelse för mig. Det låter konstigt men kan inte förklara det bättre. Hur som helst så vill jag be alla drabbade om Ursäkt.

2024-12-22 - Vad fan pratar ni om?

Som alla som känner mig vet gillar jag fotboll och har varit väldigt kunnig i ämnet. Det jag märker snabbt är att jag inte minns en enda spelare eller tränare. Namnen är helt borta.

Det visade sig att det inte bara rörde namnen på fotbollsspelare. Det var flera olika minnesområden var drabbade. Det blev problematiskt när mina föräldrar och syskon var på besök på sjukhuset. Vi satt och diskuterade vardags ämnen och nutid. Att tillägga är att när jag säger att vi diskuterade så är det mer att de andra pratar och jag jobbar stenhårt på att enbart hänga med i tanken och svängarna. Där dyker problematiken upp när de pratar om en plats i Vällingby. En plats som var en stor del av mitt liv. Min första lägenhet ligger där. Jag jobbade i en matvarubutik i 3 år där. Gick i gymnasiet där. Som sagt, en stor del av mitt liv. MEN, när de pratar om den platsen så märker jag att inte har en aning om vad det är de pratar om. Den känsla som sprids i kroppen är skam. Förnedring.
Instinktivt försöker jag enbart sitta och låtsas som att jag förstår men min mimik avslöjar mig snabbt och det blir tydligt att mitt minne är påverkat när det kommer till Stockholms geografi. Senare visar det sig att den är borta generellt. 

2024-12-27 - Första steget mot vardagen, trodde jag...

De sista dagarna som jag låg inlagd på Nya Karolinska var en väntan att flyttas till Danderyds Hjärnskaderehab avdelning. Julafton och dagarna runt det hinner gå och besked om att få flytta schemaläggs till den 27/12. Glädjen över detta är stor då önskan om att aktiveras i rehab och möjlighet att "läka" skallen ökar. Samt att få lämna platsen som jag legat på under en period som känns längre än vad det var.

Dock skulle tristessen fortlöpa för när det är högtider i Sverige så är det inte hög aktivitet på arbetsplatser runt om i Sverige, det gäller även sjukhus utanför akut-platserna.
När jag kommer till Danderyd så hinner jag hälsa på alla innan de meddelar att "vi ses om några dagar" då det är helg och snart nyårsledighet.
Glädjen gick väldigt snabbt från taggning till uppgivenhet.

Fick en uppmaning från personalen innan de åkte för ledigheten.
På avdelningen så finns det en utrymme för lite egna aktiviteter som man kan aktivera sig vid mellan planerade aktiviteter med personalen eller helger och liknande. Det intressanta i denna del var att de flesta spelen som fanns där var spel för fler personer än 1.

2024-12-30 - Se upp blindstyre

Synen är inte vad det tidigare varit. Sedan massvis med år tillbaka så har mina ögon fått hjälp av ett par glasögon men ny status vid detta tillfälle är att de inte hjälper eller att jag ens kan ha de på mig. Klarar inte av direkt ljus eller ansträngning. Att läsa är en omöjlighet.
Den rörelse som skett tidigare har dock slutat men synen har inte blivit bättre. Den är lika nedsatt som den varit sedan stroken drabbade mig.
Nu är det dags att besöka ögonläkaren på S:t Eriks Ögonsjukhus.
Efter flera tester och analyser i maskiner jag aldrig sett tidigare så blir domen ca 25 procent blind på båda ögonen. Höger uppe (de svarta fälten på bilderna) är helt borta. Då visar det sig att svullnaden från hjärnblödningen trycker på synnerven som i sin tur begränsar nervtrådarna till ögonen. Kanske missar nån läkarterm eller nåt men i stora drag ska detta stämma.
Detta är ju dock svaret på frågan varför jag inte känner igen min egen syn. När man är i sån här situation så försöker man övertala alla andra men framförallt sig själv om att allt är som vanligt. Erkänner man att man är synskadad så blir det ju sant. Man blir sårbar på ett sätt man aldrig varit tidigare.
Förhoppningen om att detta ska återgå till det normala är stor och ett ologiskt argument till att försöka verka "normal" och inte erkänna sig svag.

2025-01-07 - Nytt år, nya möjligheter?

Nu är det nytt år och då ska det ju bädda för chansen till nya möjligheter. Detta år startade med väntan att sätta igång med den omtalade rehaben. Ta de första kliven tillbaka till normalitet.
Sen inflyttningen till Danderyds Sjukhus så har det mest varit väntan och mat och fika med resten av avdelningen. Det som kommer nämnas nu är allt sagt med respekt för alla de inlagda på min avdelning. Men jag känner mig inte som en del av omgivningen. Mycket som bygger den känslan var att jag är otroligt lyckligt lottad som inte har fysiska men från skadan medans mina grannar i avdelningen drabbats hårdare. Majoriteten färdas framåt skjutsade i rullstol och har behov av hjälp med matintag och allt annat. Trotts att det är jag som är lyckligt lottad så känner jag mig utanför. Känner mig ensam.

Har tidigare i livet tampats med psykisk ohälsa och kommit ur det. Att vara en del av den avdelningen gjorde att de symptomen kom tillbaka. För att undvika att falla tillbaka i psykiska besvär så väljer jag i detta läge att isolera mig själv från de gemensamma ytorna på min avdelning.
Skäms oerhört över det faktum att inte acceptera att man är del av människor med behov av hjälp. Vad är det som gör att mina besvär är bättre än andras besvär? Men nånstans så är det ändå mitt sätt att hålla taggningen och glöden upp att ta mig genom detta.

Samtidigt så startar nu aktiviteterna och passen med alla olika experter. När man är ny på en sån här avdelning så är den första tiden fyllt av massa tester för att få svar på vad den inlagda behöver för hjälp, grunden för planeringen av rehaben framöver.
Det dröjer inte många tillfällen innan det blir uppenbart att många tester är anpassade för en högre åldersgrupp än den jag tillhör. Som ett exempel så var ett test med Logopeden att säga vad man ser på olika bilder när man bläddrar i en pärm. Det flyter på i början men orden blir svårare och svårare. Efter några få ord så ändras läget till att jag vet vad det är men hjärnan kan inte förse mig med ordet som jag söker. Dock så stannar mitt fokus på 1 bild. Bilden visar det verktyg som ses i bilden uppe till vänster. Att tillägga är att jag är en 37-årig kille som är född och uppväxt i Stockholm. Glider runt med färgade glasögon, målade naglar, skrikiga kläder och andra uppenbara tecken på att jag inte vet vad detta verktyg är. Det är ingenting som fanns top-of-mind även innan hjärnblödningen. Idag vet jag att det heter OK och har sett det i 1 avsnitt av tv-programmet Farmen. Trots detta så får jag ett negativt resultat i mitt test för att jag inte vet vad det var. Orättvist? Vet inte men chansar på att människor över 60-70 års ålder har högre procent av rätt svar på den frågan.

2025-01-10 - Genomgång resultat och presentation av domen

Nu är det dags för planeringsmöte. Syrran deltar och känslan när man kliver in i mötet liknar ett förhör. Psykolog, Fysioterapeut, Logoped, Arbetsterapeut, Kurator, Sjukgymnast och 2 Läkare sitter i rummet och väntar in mig och Marie. Känslan är verkligen att nu kommer domen.
En efter en meddelar de resultaten av de tester de har ansvarat för med mig. Vi går genom det som ser bra ut och det som ser mindre bra ut. Nästan allt stämmer överens med min egen självbild och egenbedömning av mig själv. Dock så var det en ny känsla som uppstår i mig. Vet inte exakt vad det är för känsla men känner att den inte är positiv.
Med lite erfarenhet efter den perioden så vet jag vad den grundar sig av.

Under hela perioden hitintills så har alla berättat för mig hur jag mår. Hur jag känner. Vad som kommer ske om en liten stund.
Allt som tar bort min egen känsla av egen individ. Lite som att vara fjärrstyrd. Det som aktiverade det denna dag var att nu satt det så många som pratade med mig om hur jag kommer och ska känna. Jag är inte jättebra på att ta emot kommentarer om vad jag borde och ska och så vidare. Som sagt, under hela perioden har detta varit en sanning men detta var första gången som det skedde i grupp eller vad man ska säga.

Jag kollar på syrran som sitter och antecknar för fulla muggar och ställer frågor. Det blir näst intill att jag ser det hela utifrån. Helt fastnat i den tidigare nämnda irritationen. I efterhand så är detta ett praktexempel av min hjärnskada. När informationen blir större så läggs ingenting på minnet.

När läkarna startar sin presentation så tystnar jag helt. Hon visar bilder från röntgen i hur hjärnan såg ut när jag åkte in med ambulansen. Storleken på hjärnblödningen mäts upp till ungefär 1/5 del av hjärnan. Där man ser det svarta ytan runt blodet som är svullnaden som trycker på synnerven.

Efter visningen av den bilden som syns till höger så slutade min hjärna helt och hållet att minnas nåt ord som sas efter det. Kan än idag inte minnas nåt som sas sen.

Ett annat besked som satt sig i minnet är vid ett anslutande tillfälle som var en presentation av det kognitiva tester som gjordes. Denna genomgång gjordes separat för att inte ta för mycket tid från mötet med alla inblandade. Resultatet visade att jag i flera kategorier presterade sämre än majoriteten av män i min ålder i Sverige. Dock fastnade ett annat testresultat i mitt huvud. Det handlade om tester som har med logiskt tänkande att göra. Resultatet visar att jag befinner mig på en nivå som är färre än 0,1 procent av jordens befolkning gör. Det är så sjukt narcissistiskt att man efter en genomgång där totalen visar att jag är väldigt påverkad av hjärnskadan ändå känner mig stolt över det enda som är i topp. (Testet som är högst upp på höger sida på bilden nedan).

2025-01-10 - Planeringen framåt

Efter att alla presenterat sina resultat i mötet med alla inblandade så presenterade de sedan upplägget de hade tänkt sig för mig framåt.
De presenterar en tidsperiod på 4 veckor. Med en 3 mål som jag inte kommer ihåg. Min initiala känsla när förslaget presenteras är att det är för lång tid. Jag vill hem.

Efter en dialog under en period så landar jag i beslutet om de aktiverar de dagarna mer än tidigare så är det okej med upplägget. Mitt tycke är att det varit för få aktiviteter och för mycket dö-tid. Detta är en förlängning av den känslan jag haft om att alla berättar för mig hur jag mår. Det vanligaste argumentet är att jag är trött och drabbad av hjärntrötthet. Det kan jag helt ärligt säga att jag aldrig känt av så har så svårt att relatera till argumenten om att jag inte kan aktiveras mer.
De går sedan med om att trycka in så mycket som möjligt i mitt schema. Jag håller tummarna om att de gör det. Spoiler alert, det gjorde dom inte.

2025-01-16 - Snabbare än planerat

Nu har det gått en kortare tid med det nya schemat. Den önskade belastningen lyser med sin frånvaro men mer och mer fokus på det kognitiva. Spenderar de flesta dagarna i den del som kallas för AC (arbetscentrum). Den avdelningen är till för övningar som ska hjälpa till med vardagen. I början blev jag lurad av namnet Arbete. Skulle säga att det är den totala motsatsen. Övningar med att laga mat, handla, tvätta och liknande. Allt som man behöver göra för att klara sig själv hemma. Det är i och för sig ett jobb i sig.
Det är här mitt tänk är problematiskt för mig själv. När man som sagt förväntar sig Arbetsträning för Arbetet men missuppfattar det så blir det automatiskt en besvikelse. Där blir min självinsikt påtaglig. Det blir också helt uppenbart att jag inte är medveten om mina egna begränsningar.
Jag orkar ju prata med personalen och familj flera gånger om dagen. Kolla på datorn på rummet på kvällen. Laga min egen frukost och liknande. Varför är jag inte tillbaka i vardagen igen?
Den stora frågan i efterhand är; varför förstår jag inte mina begränsningar?

Väl inne i AC så presterar jag bra på test efter test efter test. Självförtroendet stiger och den orimliga självbilden blir bara mer och mer missvisande. Det är lite som att åka längdskidor i 200 meter och tro att man skulle klara av en bra tid i Vasaloppet.

Ett av de tester som gjordes ses i bilden till höger. Man ska stå väldigt nära maskinen med blicken helt framåt för att trycka på de knappar som lyser en snabbis, ett syntest för att följa framstegen i ögonen. Eller rättare sagt OM det ens blir framsteg för ögonen.

Framsteg gjordes men lite ovisst om det var att man lärde sig hantera testen eller om det var så att ögonen blev bättre. Trotts denna ovisshet så bedömdes det att utvecklingen gått framåt så pass mycket så snabbt att jag var redo att skrivas ut snabbare än planerat. Nytt datum blev 22/1.

2025-01-21 - Är jag frisk nu?

Det började närma sig utskrivning. Nu får jag till och med reda på att jag inte behöver vänta till den 22/1 för att åka hem. Jag får åka hem redan den 20/1 men ett möte med avdelningens IT-ansvariga är inplanerat till den 21/1. Så min hemgång får bli idag.

Mötet med IT-ansvariga handlar om en lösning som jag gjorde en kväll för mitt egna schema.
De scheman som delas ut av sjuksköterskorna är utskrivna på ett papper med måndag-söndag. Det är luckor för varje halvtimme varje dag då hjärnskadade normalt inte ska ha aktiviteter längre än 30 minuter i början.
En dag när jag var iväg på en aktivitet så uppdaterades mitt schema. Det betyder att det skrivs ut en ny kopia och sätts upp på whiteboarden i mitt rum. Under den dagen så uppdaterades mitt schema 3 gånger vilket betyder att jag hade 4 st olika exempel av mitt schema. En sak som gjorde det svår att hålla koll var att det inte nånstans står utskrifts tid. Så det går inte att veta vilket som är aktuellt. Jag låtsades tappa dom på golvet så hade ingen aning om vilket som är det aktuella schemat.
Så jag gjorde en egen lösning med en hemsida där jag la in schemat så fort jag fick det. Sen gjorde jag även två andra lösningar som skulle underlätta för personalen. Ena varianten gick ut på att när de ändrade schemat på sina kontor och trycker på "Save" så skickas det schemat till det rum det berör istället för att de skriver ut ett fysiskt exemplar och gå till det rummet med den nya lappen. Det andra alternativet som var det mest ekonomiska var att spara ner ändringen på ett USB för att nyttja de tv-apparater som fanns i varje rum.
Alla lösningar presenterades för IT-ansvariga och vore kul att veta i dagens läge om de anammade någon av de lösningarna.

Men nu är det iallafall dags att åka hem. Direkt kommer känslor av glädje, taggning, lättnad men även oro, stress, förvirring och osäkerhet. Vad händer nu? Är jag frisk nu? Hur sjuk är jag?
Alla dessa frågor och känslor har täckts av personalen i ett utskriftsmöte innan man skrivs ut. Men jag sitter ju på det mötet med en hjärnskada och ett kraftigt nedsatt minne. Det som är tydligt för mig iallafall är att när jag kommer hem så kommer rehaben öka ännu mer. Hembesök av rehabteamet några dagar i veckan. Besök hos andra rehabinstanser.

2025-02-01 - Har jag opererat hjärnan? Två gånger?

Idag är det februari. Jag har varit hemma i ca 2 veckor. Det pratades om en otrolig aktivitet när jag skrevs ut från sjukhuset. Första dagen jag var hemma så kom hemtjänsten och installerade olyckslarm och gav mig ett halsband som jag kan larma på om det skulle hända nåt.
Det är det enda som har hänt sen jag kom hem. Ingen rehab. Ingen aktivitet. Ingenting.
Vad händer med den aktiva tiden som skulle hända?

Dock så går det inte att betona hur skönt det är att vara hemma. Att få sova i sin egen säng. Att gå på sin egna toalett. Att duscha i sin egen dusch.
Min familj har städat och tagit hand om mitt hem medans jag var inlagd och det är jag för alltid tacksam för. Nya sängkläder, alla kläder är tvättade, skrubbat och gjort rent i badrum och allt man kan tänka sig. Tacksamheten väller ur mig men svårt att tacka nog för det.

I tiden hemma utan aktiviteter så hade det varit otroligt skönt att kunna ta sin bil och hitta egna aktiviteter för att ladda energi och utmana sig själv. Så ser det tyvärr inte ut i dagsläget för när man drabbas av en stroke så får man riktlinjer från läkare att inte köra bil det första halvåret. Det fungerar som en tyst överenskommelse om att pausa körkortet. Detta görs för att underlätta för patienterna. Alternativet är att anmäla till transportstyrelsen och då dras körkortet in och man måste ta om körkortet. Sen så är min synnedsättning en faktor till beslutet också. Detta gör att med mina diskbråck låser de mig hemma.

Men idag när jag sitter hemma så plingar min telefon. Det är ett sms från syrran och när jag öppnar det så ser jag en bild från en sjukhusmiljö. Texten förklarar att det var där jag låg när jag opererade hjärnan.
Min första känsla är; "VA? Har jag opererad hjärnan?"
Men jag gör som jag alltid brukar göra och försöker skämta för att inte verka sårbar.
Sen så sjunker det in att det inte bara har opererats 1 gång utan 2.
Operationen gjordes för att tömma hjärnan på blod. Den första operationen lyckades men snabbt så fylldes hjärnan igen och då behövdes ytterligare en operation.
Tror att anledningen hade nåt att göra med vilken blodförtunnande medicin jag ätit och att jag, likt min syrra, lider av "faktor 5" som gör att vi löper en större risk att drabbas av blodproppar.
Min hjärnblödning är en effekt av en blodpropp som satte sig i hjärnan och inte släppte ut blodet från hjärnan. 

Mitt i känsloexplotionen i kroppen så är det ändå en sak som är positiv. Nu förstår jag hur jag fått min stora blödning på benet.
Jag vaknade upp en dag och visste inte vad det var. Jag har garanterat fått det beskrivet för mig vad det är men som jag tidigare nämnt så är det inte mycket som satt sig i minnet.
Idag är den första dagen som jag hör informationen om mina operationer och de faktiskt sätter sig i minnet.
Detsamma gäller blödningen på benet.

I efterhand så har jag ju nu fått reda på att mitt minne är otroligt starkt och över en normalnivå om jag ser informationen jag försöker minnas. Om jag bara hör den så är det svårare att få den att fastna så man tror att i och med att jag fick bilden från Marie och har egna bilden på mitt lår så stannar informationen i minnet.